阿尔茨海默病（Alzheimer’s Disease，AD）是一种神经系统退行性疾病，是老年期最为常见的一种痴呆类型，大约占到老年期痴呆的50%～80%，是老年人失能和死亡的主要原因。随着年龄增加，阿尔茨海默病患病率逐渐上升，年龄平均每增加6.1岁，其患病率升高1倍，至85岁以后，患病率可高达20%～30%。

　　根据中国第七次人口普查的结果，我国60岁及以上人口已达2.64亿，预计“十四五”期间这一数字将突破3亿。而随着年龄增长，阿尔茨海默病发病率也呈现增长趋势。根据WHO2019年报告统计，全球约有5000万各种类型的痴呆患者，预计到2050年将达到1.52亿，而我国痴呆患者可能达到世界的20%左右。老年人口的增多和痴呆患病率的升高，使得阿尔茨海默病逐渐受到社会的关注。

　　阿尔茨海默病通常隐匿起病，持续进行性发展，临床上以记忆障碍、失语、失用、失认、视空间技能损害、执行功能障碍以及人格和行为改变等全面性痴呆表现为特征。大多数患者可能在早期会出现以下的一些预警表现：1.记忆力日渐衰退，影响日常起居活动；2.处理熟悉的事情出现困难；3.语言表达出现困难；4.对时间、地点及人物日渐感到混淆；5.判断力日渐减退；6.抽象思考困难；7.理解力或合理安排事物能力下降；8.异常行为；9.情绪和性格出现转变；10.失去做事的主动性。随着病程的进展，患者的临床症状会逐渐增多，并逐渐失去日常生活的能力，这个时候他们就需要照护者的全方位的照护。

　　长期以来，对于阿尔茨海默病，大多数人了解到的是这个疾病本身，我们知道这个疾病是以近期的记忆减退为主要表现，知道患病的人群可能会出现除上述表现以外的如情绪障碍、认人记路困难等的表现，有没有人关心过这些阿尔茨海默病患者身后默默付出的人呢。

　　近年来的研究发现83%的阿尔茨海默病患者的照护来自于他们的家属、朋友或义工，其中2/3的照护者是女性。此外中国老年人走失状况调查报告研究统计发现79%走失老人照护是来自老伴、子女媳婿或其他亲友。由此我们可以知道，阿尔茨海默病患者通常需要至少1名家属的长期照料，这使得家庭及社会的负担显著增加。

　　部分症状比较轻的患者生活上能够自立，但对于症状相对严重的这些人，疾病使他们失去了自理能力，失去了向照护者表达感情的能力，更甚者他们会把照护者们当做敌人来攻击，照护者常常遭受着比患者本人更大的痛苦。

　　根据对照护者的相关研究统计发现阿尔茨海默病的照护者承担更为巨大的潜在风险，例如他们精神类药物服用的概率比一般人群高2.5倍，而为了更好的照顾患者，他们的就医意愿会明显降低，仅为一般人群的1/2，此外他们会觉得人际交往出现困难，觉得与家人朋友有隔阂，家庭关系和社会关系都容易受到影响，致使他们罹患痴呆的风险比常人高出2倍。因此，阿尔茨海默病患者的照护者们的生活现状及健康精神等情况需要得到更多的关注。

　　随着对疾病认知的增加，大家已经能够理解照护阿尔茨海默病老人是一项长期而艰巨的任务，但是仍然有许多“孤军奋战”的照料者们，他们的身心正面临极大考验，他们时常会认为他们必须做到最好，甚至更多才能给这些阿尔茨海默病患者更好的照顾，甚至可能认为他们是唯一可以给这些患者提供合适照顾的人选。此外许多的照护者不善于寻求帮助，也不善于接受别人提供的帮助，使得他们的生活更为被动。尽管照护者已经对患者极尽所能的照顾，但仍会在有些时候不可避免的对患者所表现的行为感到生气，可能是“为什么这事会发生在我家里人身上？”，可能是“为什么要让我来照顾她/他”，可能是“为什么没有人帮我一起照顾”，也可能是“为什么我会陷入这种境地”。而有时患者的有些行为会让照护者的情绪“雪上加霜”，由于疾病的原因，他们可能会做出让人感到极度困窘的事情，例如有些照护者在陪护患者购物时，患者会像小孩一样不断的拿上拿下货架上的东西，引来周围人的目光。而有些照护者在为患者洗澡的时候，患者就会打开窗户对着外面叫救命。更甚者，有些患者会乘照护者不注意独自外出，并在周围邻居处到处宣扬照护者搞外遇、偷钱或谋害等行为，这会让照护者的照护更为困难。而极大的心里压力，也会使照护者经常怀有自罪感，认为“是不是因为我做错了什么事，使得他/她得了阿尔茨海默病”，或者是“如果我多花时间陪伴他/她，多参加活动，是不是他/她就不会的病，或者病情不会恶化”，也可能是“他/她的病情恶化了，都是我的责任”等等。

　　在面对阿尔茨海默病患者时，照护者们时常会感到无助、软弱或沮丧，而当这些照护者无法寻求到有效的沟通途径（如了解疾病的医生或能够体谅的家属）时，这些感受将会变得更加深刻。这样的日以继夜的照顾以及劳累使得这些照护者们身心俱疲，他们会因为患者病情的恶化，感觉到失去了非常重要的同伴，也可能为了患者和以前的不同而悲伤，这使得照护者们可能会陷入悲伤情绪中无法自拔，有时些许小事就会让照护者们悲伤到泪流满面。而因为长期照料阿尔茨海默病患者，很多照护者不仅需要在白天照顾患者，夜间也需要经常起床照料，这使得他们无法获得充分的休息，也让他们经常容易疲倦，比一般人更容易抑郁生病，这样日以继夜的不停歇使得这些照护者们的身体可能已经千疮百孔，持续的照护使得他们心力憔悴，甚至是不堪重负，任何一件小事都可能会成为那最后一根稻草。那究竟应该如何去保护这些照护者呢？

　　首先从照护者本身出发，需要改变他们的一些想法，让他们自主自发的走出情绪的阴霾，学会在照护患者同时拥有自己的生活。那么可以从以下几方面进行。

　　第一照护者需要认识到要做一个健康的照护者，他们首先一定要好好照顾自己，需要学会让自己喘口气，要经常犒劳自己，要和好朋友保持密切的联系，要把自己的身体健康作为最重要的事项。在面对生活中各种事情的时候，要尽可能尝试接受现实的变化，经常记录自己的功劳，而不要因为患者时刻的变化而不断存有内疚，学会认清现实，有些照护者虽然知道痴呆患者很多行为是其无法控制的，但有时却仍无法控制自己的情绪波动。照护者们要学会放过自己，他们也仅仅是个凡人，偶尔也可能会失去耐心，无法提供所有的照顾，只要已经尽了自己最大的努力就好。因此照护者们，请你们保持积极乐观的心态，凡事多看好的一面，尽可能保持您的兴趣爱好，不要放弃喜欢做的事情。学会平和坦然、积极乐观、幽默感、坚持乐趣去过好每一天吧。

　　第二照护者们可以学会减轻自身的压力，这时候学会适时寻求帮助是个好办法。照护者们不需要孤独地面对痴呆患者，要学会成为一个有知识的照护者，学会向家人求助，让他们共同分担照护的责任。这时候照护者可以明确告诉其他家庭成员，在什么情况下需要他们提供帮助，比如：每个星期他们能不能轮流来探望？他们是否能帮您外出买些东西，或者一起做饭、打扫房间？是否能一起带她外出，比如看医生，或去公园逛逛？等等。如果实在无法获得家属的帮助，那么也可以去寻求其他帮助，比如社区的资源如成人日间照护中心、社区老年活动中心、居家协助、访问护士、送餐服务等；还有一些社会资源如老年公寓、养老院、敬老院、老年护理院、老年病医院都可以帮助照护者们获得片刻的休息，从而缓解他们巨大的压力。

　　通过这些方式，照护者们将能够得到一定的支持，也能够从之前的困境中获得释放。希望通过这篇文章，能够让更多的家庭成员参与到阿尔茨海默病的照护中，也希望能够有更多专业的照护人员或护理机构来帮助这些阿尔茨海默病的照护者们，使他们重新获得自己的生活，能够适当的拥有自己的生活。

　　（作者胡荣郭，系上海第四人民医院脑血管病科主治医师）