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朱常青
9月19日

  10、朱常青,女,上海第二工业大学副教授。

  她本人身患肌肉萎缩症,长期克服疾病带来的痛苦,创建了中国唯一的神经肌肉患者交流平台——中国肌病网站,让全社会都关注这一特殊弱势群体。目前网站的访问量已超过20万人次。网站所有的前期投入和后期维护,都靠她自己微薄的积蓄和收入。为了及时得到权威信息,她孤身一人自费出国参加MDA国际论坛,她还组织力量,翻译国外关于肌病方面的知识信息放在网站上,供病友们交流。现在已形成初具规模的肌病信息资料库,这是国内任何一个网站上所没有的。同时,朱常青在网上开展征文活动,鼓励病友们要自强不息,勇敢、乐观地面对病魔。


  朱常青还组织了三次由肌病专家、患者及其家属参加的恳谈会,让专家与患者进行面对面交流,受到医患双方的好评。她还组织大学生志愿团为肌病患者翻译国外资料,到大学进行巡回演讲,向大学生宣传肌病知识和肌病患者自强不息的感人事迹。


  为帮助肌病患者,朱常青在学校里积极开展募捐活动。在她的精神感召下,中医药大学组建了推拿志愿团队,为肌病患者上门服务。朱常青最大的心愿就是唤起全社会对肌病患者的关注。

 
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